3 dicembre 2009

Presentazione del libro "SMA 1 abita con noi" - Vademecum per una sostenibile vita quotidiana a casa che si terrà il 3 dicembre prossimo alle ore 11.30 nell'aula magna del Policlinico Mangiagalli e Regina Elena di via della Commenda 12 a Milano, come da invito in allegato.  

Il libro è rivolto ai genitori dei bimbi a cui è appena stata diagnosticata la SMA, Atrofia Spinale Muscolare, soprattutto nelle forme 1. Di fronte a una diagnosi così crudele, destinata a sconvolgere totalmente l'esistenza, a cambiare le abitudini e, spesso, un intero modo di pensare la vita, i valori, gli affetti, i genitori hanno bisogno di un sostegno a 360°: morale e psicologico da una parte, più strettamente tecnico, dall'altra. 
Ci sono decisioni gravi e urgenti da prendere, e questo va fatto SUBITO, e in maniera CONSAPEVOLE. 

Nel libro sono trattati, perciò, tutti gli aspetti interessati dalla malattia, divisi per temi e livelli, affrontati singolarmente con i tempi e i modi opportuni. 
Si prenderanno in esame gli aspetti posturali come filo conduttore del benessere del bambino, per passare poi all'analisi delle problematiche di tipo ortopedico, alimentare, respiratorio, infettivo, critico, sia in regime di ordinaria che di straordinaria assistenza, visti dalla parte del genitore nella vita quotidiana.

 
Chiara Mastella 
Coordinatore SAPRE (Settore di Abilitazione Precoce dei Genitori), Unità Operativa di Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza , Viale Ungheria, 29  - 20138 - Milano 
Tel. 02.55.40.08.23 - Fax  02.50.11.64 , Numero Verde:  800214662 
Cell. 335.5793791 - 335.7567793 , e-mail:  sapre@policlinico.mi.it

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