| CONSIGLI PRATICI PER LASSISTENZA ED IL TRATTAMENTO
DOMICILIARE DEL BAMBINO CON PATOLOGIE NEUROMUSCOLARI
La respirazione
- Linsufficienza respiratoria del bambino affetto da SMA
o da altre malattie neuromuscolari, nella maggior parte dei casi
è progressiva.
- Il cambiamento di umore del bambino con problemi neuromuscolari
è da riferire a possibile insufficienza respiratoria ingravescente.
- La saturazione periferica serve a valutare soltanto il grado
di ossigenazione periferica e non il grado di insufficienza respiratoria.Comunque
una variazione repentina del livello di saturazione può
essere indice di un iniziale stato di aggravamento delle condizioni
del bimbo.
- I frequenti risvegli notturni,spesso accompagnati da sudorazione,
possono essere dovuti ad ipoventilazione notturna.
- La ventilazione è caratterizzata dallefficace ed
evidente ingresso ed uscita di aria dai polmoni che si evidenzia
con la distensione e la deflazione della gabbia toracica.
- La mancanza di pervietà delle vie aeree determina ostacolo
allingresso ed uscita dellaria dal polmone e porta
all insufficienza respiratoria.
- Il respiro addominale paradosso ad onda di mare
( spanciare ) non è una ventilazione efficace per gli scambi
gassosi.
- Il valore della saturimetria periferica è attendibile
se cè corrispondenza tra la frequenza del polso e
la frequenza cardiaca rilevata dal saturimetro.
- In mancanza di saturimetro, il grado di ossigenazione può
essere valutato dal colore delle labbra e dal letto ungueale.
- laspirazione del cavo orale e della faringe va effettuata
con cura per rimuovere le secrezioni espulse dalla trachea.
- in caso di difficoltà alla rimozione delle secrezioni
o in presenza di materiale estraneo nelle prime vie aeree, è
bene applicare in tutti i bambini la corazza di Hayek ( Secretion
Clearance mode) e nei più grandi ( oltre i 2-3 anni) la
Cough Assist Machine, sino a risoluzione del problema.
- Il laringospasmo,conseguente alla presenza di secrezioni a
livello della glottide e delle corde vocali e/o alla non corretta
aspirazione (manovra prolungata e troppo invasiva), può
essere risolto riposizionando adeguatamente il collo e favorendo
la pervietà delle vie aeree superiori.
- Lassenza delle secrezioni deve mettere immediatamente
in serio allarme chi assiste il bambino.
- In caso di rigurgito è bene: posizionare subito sul
fianco il bambino, lasciando defluire spontaneamente ed aspirando
delicatamente il materiale presente nella bocca.
- in caso di accertata aspirazione di materiale dalla faringe
in trachea, risolta lemergenza, è bene trasferire
immediatamente il bambino in Ospedale o presso il Centro di Riferimento.
- La presenza di attività cardiaca va ricercata immediatamente
palpando i polsi brachiale e carotideo.
- Il massaggio cardiaco va iniziato immediatamente in assenza
di battiti cardiaci e di polsi periferici, e nel bambino più
piccolo, di battiti cardiaci al di sotto di 80/min.
- La distensione gastrica si risolve accertando la pervietà
del sondino gastrico, svuotando lo stomaco e lasciando il sondino
o la PEG aperti allesterno, sino alla risoluzione del problema.
- La distensione gastrica, nella maggior parte dei casi, può
essere dovuta a difetto di posizionamento della maschera facciale
per cui laria insufflata viene diretta verso lesofago
e non verso la trachea.
- Dopo un grave episodio di insufficienza cardio-respiratoria
non risoltosi prontamente e che lascia il bambino molto stressato,passata
la fase di emergenza, è bene trasferire subito il bambino
in Ospedale.
Arriva la macchina della tosse
Lapparecchio è stato donato allospedale di
Borgosesia dallassociazione Il girotondo di Trivero
Viene utilizzata per migliorare la capacità respiratoria
in pazienti affetti da malattie neuromuscolari.
Borgosesia
Tecnologie sempre più allavanguardia allospedale
di Borgosesia grazie allazione del volontariato. Una macchina
della tosse, in gergo medico definita cough assist,
sarà consegnata ufficialmente sabato prossimo al Ss.
Pietro e Paolo dallassociazione Il girotondo
di Trivero.
Si tratta di un apparecchio in grado di attuare una fisioterapia
in grado di migliorare la capacità respiratoria in tutti
i pazienti affetti da malattie neuromuscolari. «Semplificando
- spiega Simona Taverna, presidente del sodalizio triverese -, è
uno strumento utile per stimolare la tosse in quei pazienti affetti
da malattie come atrofia muscolare spinale, distrofia muscolare
e altre ancora, che a lungo andare portano a difficoltà respiratorie».
Lapparecchio proviene dagli Stati Uniti, ha un costo di 6mila
euro e viene ceduto dallassociazione in comodato duso
gratuito allospedale di Borgosesia. «La nostra è
una associazione che si occupa di raccogliere fondi per la ricerca
della atrofie muscolari spinali e questo apparecchio è particolarmente
utile per coloro che sono colpiti da questa malattia. Il vantaggio,
però, è che può servire a pazienti affetti
da molte altre patologie che presentano difficoltà respiratorie».
Un malato che necessitasse di questo tipo di trattamento fino a
poco fa avrebbe dovuto andare a Milano: nessun ospedale della zona,
infatti, è provvisto della cough assist.
«Io ho un figlio che soffre di atrofia muscolare spinale -
spiega Taverna - e anche lui necessita di questo macchinario, il
cui uso ci è stato consigliato da uno specialista del settore.
Ci è sembrato che acquistarla per conto dellassociazione
e metterla a disposizione dellospedale significasse offrire
unopportunità anche a tutti coloro che non possono
permettersela. Ci auguriamo veramente di offrire un servizio di
cui potranno usufruire tutti coloro che ne hanno bisogno».
Lapparecchio è stato posizionato nel reparto di fisiatria;
sarà fatto funzionare da un fisioterapista che ha seguito
un apposito corso di preparazione. Lapparecchio sarà
inaugurato ufficialmente sabato prossimo alle 11 durante una cerimonia
alla quale sono stati invitati anche il sindaco di Borgosesia Angelo
Pianca e il direttore dellAsl Luciano Scarabosio.
Laura Bazzan

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