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Come aiutare i bambini

Dove i genitori di bambini con prognosi invalidante o infausta imparano a gestire i problemi della vita quotidiana?

IL PROGETTO DI AIUTO “SAPRE”.
(lunedì-venerdì, 8.30-18.30) Viale Ungheria 29 – 20138 Milano Telefono 02 55 400 823 – Fax 02 50 11 64 Cellulare 335 57 93 791 (Chiara Mastella)
E-mail sapre@icp.mi.it – Internet www.icp.mi.it/sapre

Tel. 800 214 662

Il progetto Abilità è stato finanziato dall’Assessorato alle Politiche Sociali del Comune di Milano, Settore Servizi alla Famiglia, nell’ambito della Legge 285/97 a sostegno della genitorialità.

Un progetto per intervenire subito

Nessuna persona è mai sufficientemente preparata ricevere una diagnosi di patologia grave che riguardi un proprio caro, tanto meno un genitore alla nascita del proprio bimbo. L’“ignoranza”, di fronte a una situazione critica improvvisa, potrebbe pregiudicare la qualità della vita del bimbo e della sua famiglia. Gli Istituti Clinici di Perfezionamento di Milano sono da sempre impegnati ad assistere al meglio i piccoli pazienti e le loro famiglie, con particolare riguardo ai periodi da loro trascorsi nei reparti di degenza e nelle strutture di tipo ambulatoriale. Nel 1997 hanno istituito il Sapre, un servizio pubblico diabilitazione precoce rivolto a tutti i genitori a cui nasce un bimbo affetto dapatologia rara, malformativa, genetica o traumatica. La missione del Sapre è forte e chiara: sviluppare nei genitori di neonati e lattanti affetti da patologie aprognosi invalidante o infausta le abilità necessarie per far fronte allavita quotidiana; insegnare a gestire i rapporti con il Servizio Sanitario Nazionale e,in genere, con le istituzioni; mantenere vivo il ruolo educativo dei genitori. L’abilitazione deve idealmente iniziare a valle della prima comunicazione delladiagnosi, e questo per tre motivi:

1) è possibile imparare a essere genitori nonostante la presenza di segnidi patologia nel bambino;

2) se i genitori imparano da subito il ‘mestiere di genitore di bimbopatologico’, potranno migliorare in modo significativo le aspettativee la qualità di vita del bambino e della famiglia;

3) la precocità dell’intervento è determinante, sia per il bambino siaper il genitore.

Nei casi di gravi patologie, la gestione della vita quotidiana a carico dei genitori può risultare da subito particolarmente complessa e tale da richiedere un set di competenze completamente diverso da quello disponibile normalmente all’interno delle famiglie. Le stesse attività di parental care, comunemente ritenute semplici e innocue, diventano, se non si è preparati, oggettivamente difficili da gestire e talvolta potenzialmente pericolose. Il Progetto Abilità è rivolto a tutti gli operatori sanitari che entrano in contatto con genitori di lattanti patologici nel primo anno di vita, e nasce dall’esigenza di promuovere una visione della patologia che tenga conto anche del punto divista dei genitori. Nel 2004, circa 140 medici Pediatri di base hanno partecipato a un corso di formazione sulla comunicazione in presenza di patologie croniche invalidanti o a prognosi infausta. Questa pubblicazione è un ulteriore strumento del Progetto Abilità per informare le famiglie dell’esistenza del Sapre – tramite il Pediatra di famiglia – quanto prima possibile rispetto alla comunicazione della diagnosi. Il Progetto Abilità è stato finanziato dall’Assessorato alle Politiche Sociali del Comune di Milano, Settore Servizi alla Famiglia, nell’ambito della Legge285/97 a sostegno della genitorialità.

Un vuoto da riempire

L’attività del Sapre Settore Abilitazione Precoce dei Genitori fornisce subito a valle della diagnosi le chiavi per affrontare gli aspetti della vita quotidianaconnessi alla patologia:alimentazione; sonno- postura-respirazione-igiene personale-prevenzione e gestione delle urgenze/emergenze- uscite e tempo libero-educazione-gestione delle relazioni significative con parenti e amici- gestione del rapporto con il SSN (medici, altri operatori sanitarie del settore). Il Sapre è un servizio utile e importante per il Pediatra di famiglia, poiché offre ai genitori dei suoi assistiti la possibilità affrontare la situazione con strumenti formativi che tengono conto dell’impatto complessivo della patologia sulla loro vita, tanto sul piano sanitario quanto su quello relazionale e sociale.

Neo—genitore: una disciplina che si può imparare

I genitori sono gli unici ad avere la motivazione necessaria per prendersi in carico il bambino 24 ore su 24. Gli operatori sanitari indispensabili per la parte medica – medici, infermieri, specialisti – sono comunque destinati a cambiare nel tempo. I genitori, invece, restano gli stessi per tutta la vita del bambino. La gestione del loro tempo, del loro interesse e della loro motivazione è una risorsa importante e insostituibile per la tenuta stessa dell’equilibrio familiare. Per questo i genitori devono imparare da subito cosa è utile fare, cosa si deve fare e cosa non fare e, soprattutto, devono imparare a imparare. Per abilità del genitore di un bimbo patologico si intende la capacità appresa precocemente di conoscere, guardare, riconoscere e intervenire al momento opportuno e in modo efficace, correggendo le manifestazioni della patologia.

Il genitore abilitato precocemente procede nella sua crescita di competenze di pari passo con il progredire della patologia del bambino:

1)-mantiene nel tempo la corretta capacità di valutazione dei segniprogressivi della patologia;

2)-rileva i segni e distingue le situazioni critiche

3)-alle prime manifestazioni della patologia sa intervenire in temporeale, riducendo il rischio dei ricoveri in emergenza

4)-decide in modo consapevole come, quando e dove ricorrere al SSN

5)-non solo impara dagli errori commessi, ma li anticipa e cerca dievitarli

6)-genera condivisione e consapevolezza nell’ambiente familiare esociale.

I genitori abilitati, per esempio, imparano i “trucchi” che consentono una correzione sistematica dei vizi posturali. I genitori sono gli unici sempre presenti e, se correttamente abilitati, sono in grado di svolgere questo compitocon la solerzia e la competenza necessarie.In linea generale, al Sapre i genitori acquisiscono da subito strumenti e conoscenze che saranno utili nel tempo e che fanno leva su quattro principi.

Pratica

Saper fare.

Conoscenze specifiche

Il bambino.

La patologia.

Il momento.

Il problema.

L’ambiente.

Capacità progettuale

Saper osservare.

Individuare il problema.

Progettare le soluzioni.

Motivazione

Procedere per obiettivi.

Essere consapevoli del proprio ruolo.

La qualità della relazione sociale

La nostra esperienza ha dimostrato che il programma di abilitazione precoce deigenitori: aumenta la capacità del genitore di svolgere il proprio ruolo inmodo attivo e proattivo verso il figlio; migliora la relazione sociale fra genitore e figlio malato e glieventuali altri figli; consente di pianificare evoluzioni delle attività lavorative plasmatesul prevedibile decorso della patologia. La qualità di vita dei genitori che hanno scelto di impegnarsi nel programma di abilitazione migliora: nel corso della malattia; in caso di lutto; nella propensione a gravidanze successive; nel caso di diagnosi precoce in gravidanza. Per le sue stesse caratteristiche, il programma di abilitazione non può essere imposto e deve essere scelto in piena autonomia dai genitori.

Come una casa

Al Sapre sono riprodotti gli ambienti tipici di una normale abitazione. Qui i genitori con il loro bebè, i fratelli e i nonni possono impratichirsi su come gestire la loro vita, esattamente come se fossero a casa loro. Dalla cucina con seggiolone e forno a microonde alla camera della nanna con culla e lettino del fratellino, dal divano della sala alla libreria con libri per bambini, dal bagno con lavandino e vasca da bagno al corridoio con i giochi sparsi dappertutto, dai tanti quadri da guardare alla luce che filtra dalle finestre per le piante e i pesci: tutto mira a ricreare un’atmosfera accogliente, familiare e stimolante.

Le patologie più frequenti

Il servizio erogato dal Sapre si concentra prevalentemente su genitori di neonati, lattanti e bambini da 0 a 18 mesi con patologie croniche di diverso grado di gravità, con prognosi invalidante o infausta. Si calcola chenel territorio del Comune di Milano ogni anno 250 nuovi nati siano affetti damalattie rare e patologie invalidanti. Il Sapre non applica particolari criteri di selezione. Tuttavia, va segnalato che le patologie tipiche dei bambini dicoloro che si rivolgono al Sapre sono:

1)-sindromi malformative ortopediche (piedi e mani torte, collo torto,scoliosi congenita, artrogriposi);

2)-sindromi malformative neurologiche (microcefalia, spina bifida);

3)-paralisi cerebrali infantili (sindromi ipossico-ischemiche, esiti di emorragia cerebrale, esiti di nascita prematura, leucomalacia periventricolare);

4)- cromosomopatie;

5)-malattie metaboliche congenite (glicogenosi, mucopolisaccaridosi tesaurismosi varie);

6)-malattie genetiche;

7)-malattie rare;

8)-malattie neuromuscolari (atrofie spinali muscolari).

Il personale del Sapre opera abitualmente a stretto contatto con i principalireparti di patologie neonatali e rianimazioni della regione. In alcuni casi, igenitori si rivolgono al Sapre quando hanno ancora i figli ricoverati presso i reparti ospedalieri di competenza.

Come inviare i genitori al Sapre

La prima cosa da suggerire al genitore è di telefonare al Numero Verde del Sapre per richiedere un appuntamento. Gli appuntamenti vengono fissati al massimoentro le 48 ore successive alla prima telefonata.

I genitori devono venire al Sapre con: l’impegnativa del Pediatra a nome del bambino; il libretto sanitario;l’esenzione del ticket, se ne sono in possesso. Il Pediatra compila una prescrizione a nome del bimbo così strutturata: “Programma Abilitazione Precoce Genitori” sul sintomo decodificato in sede di visita (ipotonico, difficoltà di alimentazione, difficoltà nel sonno); eventuale nome della patologia del bimbo se già diagnosticata, con relativo numero di esenzione.

La relazione per la domanda di invalidità civile

Qualora il Pediatra dovesse preparare la relazione da allegare alla domanda invalidità civile e Legge 104/92 per il bambino, anche se di età inferiore ai mesi, occorre che essa sia compilata su carta intestata del medico con seguente formulazione: “Con la presente si dichiara che il piccolo/la piccola è affetto/a da (…) e che per i gravi sintomi imposti dagli esiti della patologia nel corso delle 24 ore necessita della continua presenza di almeno uno dei due genitori per poter essere assistito/a nell’esecuzione sia degli atti ordinari che di quelli straordinari della vita quotidiana tipici della sua età. Tale necessità è diritto del bambino, anche se di età inferiore ai 15 mesi, come malato e come persona in funzione di una qualità di vita il più possibile idonea per questa famiglia.

PROGETTO ABILITA, GENITORI: IMPARARE A ESSERE, IMPARARE A FARE.